Das Research Institute ist Projektpartner im wichtigen Projekt Screen4Care. Hier steuern wir unsere Expertise in Fragen von Datenschutz, IT-Sicherheit, Gesetz und nicht zuletzt der Ethik bei. Wir sorgen dafür, dass dieses Projekt erfolgreich ist, aber Daten vulnerabler Personen weiterhin sicher bleiben.
Was ist Screen 4 Care
Das Projekt Screen4Care beschäftigt sich mit den über 7000 seltenen Krankheiten, von denen in der EU rund 36 Millionen Menschen betroffen sind. Nachdem meist viel wichtige Zeit bis zur Diagnose dieser Krankheiten vergeht wird daran geforscht, wie diese Zeitspanne verringert werden kann z.B.: durch Gen- und Genom-Tests (z.B.: durch Neugeborenen Screenings) oder durch Vergleich von Symptomen mittels einer künstlichen Intelligenz, die Zugriff auf gespeicherte Referenzwerte hat.
1. Screen4Care Konsortiumstreffen
Im März trafen sich Screen4Care-Partner in Ferrara, Italien, um Fortschritte im Bereich seltener Krankheiten zu besprechen. Das Treffen, das persönlich und virtuell stattfand, umfasste Präsentationen, Breakout-Sitzungen und Diskussionen über zukünftige Pläne. Besprochen wurde hier die Zusammenarbeit und die Forschritte in den jeweiligen Arbeitspaketen, eine Zusammenfassung des Events ist hier nachzulesen (EN).
Podcast zu Screeen4Care
Der Screen4Care EFPIA-Leiter, Dr. Nicolas Garnier, nahm neulich am Dazzle4Rare-Podcast teil, der von Kimberly Thomas-Tague moderiert wird, und führte eine interessante Diskussion über das Neugeborenenscreening.
Die Episode beleuchtet die Entwicklungen, ethischen Überlegungen und das Potenzial dieses Programms und hebt die zentrale Rolle hervor, die Screen4Care dabei spielt, den Menschen mit seltenen Krankheiten Hoffnung zu geben.
Stimmen von Screen4Care
Das Screen4Care-Konsortium besteht aus einer Vielzahl von akademischen und industriellen Partner*innen aus 14 Ländern.
In der Videoreihe Voices of Screen4Care stellen unsere Partner*innen sich selbst, ihre Organisation und ihre Rolle bei Screen4Care näher vor.
Voices of Screen4Care besuchen
Publikationen
Newborn Screening by Genomic Sequencing: Opportunities and Challenges
Website und Social Media
Website: https://screen4care.eu/
LinkedIn: https://www.linkedin.com/company/screen4care/
Youtube: https://www.youtube.com/channel/UC3IrYuW7h1HqrDbFxt8Dyvg
Newsletter: https://screen4care.eu/newsletter
Förderung
Screen4Care ist gefördert von dem EU Horizon 2020 research and innovation programme und EFPIA -> Alle Details